Bankaardappel.. klinkt toch minder dan couchpotato hè? En laten we het maar helemaal niet over blendergymnast hebben, ik moet toch wat? Maar goed, dat terzijde.
Wajo halloooo m’n nieuwe werk is echt heel erg leuk, maar ik moet ook heel erg wennen aan hoe weinig ik ineens thuis ben en tijd voor mezelf heb. Eigenlijk was ik vandaag en morgen vrij, maar nu moet ik invallen voor een collega, tot 14:00 maar gelukkig, maar toch. Zo werk je 2 avonden per week, zo werk je 5 dagen per week! (Niet 5 volle dagen dus tot nu toe)
Tijdens mijn middelbare schooltijd is er een periode geweest dat ik helemaal niet meer naar school ging; ik was te moe, ik kon het gewoon niet opbrengen. Of als ik naar school ging, ging ik halverwege de dag weer naar huis. Tentamenweken gemist, en deadlines van verslagen.. die allemaal ook weer ingehaald moesten worden. Wat gelukkig heel goed lukte met behulp van het ijzeren doorzettingsvermogen (kan dat van ijzer zijn?) van mijn moeder, de hulp van mijn mentor en sowieso de luuuve van mijn ouders.
Ik heb zooo vaak tests gedaan en steeds kwam er niks uit. Geen idee waarom ik zo moe was.* Dus uiteindelijk noemden ze het CVS (chronische vermoeidheidssyndroom) en ging ik met behulp van cognitieve gedragstherapie mijn hele ritme (lees: leven) weer opbouwen. Man wat was dat moeilijk! In de eerste paar weken waren mijn dagen opgebouwd uit blokken van 15 minuten.
Bijvoorbeeld: 15 minuten huiswerk maken (yeah right.. Hyves doorscrollen zul je bedoelen), 15 minuten lopen/fietsen/schoonmaken (ha!), 15 minuten liggen en rusten.
En dan weer van voren af aan.. zo zagen mijn dagen er uit. Ook op school. Ik heb nu eigenlijk geen idee hoe ik dit zo goed heb vol kunnen houden** maar het is me gelukt. En toen werden de blokken wat langer; 30 minuten mentaal, 15 minuten fysiek, 15 minuten rusten. 40 minuten mentaal, 15 minuten fysiek, 10 minuten rusten enz enz.. tot dat ik weer een normaal leven kon leiden.
Maar nog steeds zijn energie en moeheid dingen waar ik eigenlijk dagelijks rekening mee moet houden. Een feestje vind ik fantastisch, maar bij mij kan het makkelijk een week duren voor ik me weer helemaal de oude voel. Ik moet echt zorgen dat ik elke dag rond 23:00 lig te snurken, anders merk ik dat ook.
Af en toe vind ik dat zo kut! Dan vraagt Tom me of ik ’n film wil kijken en dan moet ik eerst op de klok kijken: half 10? Nee dan kan het niet meer. Een feestje? Ik moet overmorgen werken dus ik kan niet te lang blijven.
Ik vind het echt kneiter irritant dat ik hier zo op moet letten, en zo veel last van heb, dat ik zo streng moet zijn voor mezelf. Maar ja het is nou eenmaal zo, en ik ben ook heel erg blij dat ik nu werk overdag heb. Ik houd namelijk van vroeg op staan! Of nouja houden van.. maar goed, liever vroeg op dan laat naar bed ;-)
Wat ik eigenlijk met de titel bedoelde is dat ik met Tivoli dus zo weinig werkte en zo veel thuis was, en dat ik nu ineens met een blenderkan in m’n handen sta te blenden en te juicen en te rennen en te springen (die laatste 2 semi-figuurlijk ;-)). Hoewel ik er wel even aan moet wennen vind ik het super fijn! En ik denk dat, zolang ik goed op m’n (nacht)rust let ik er juist meer energie van ga krijgen!
Dus ik heb d’r zin an. Kom maar op met je tropicolada’s en mellow yellows en broodjes hummus! (die vegan zijn overigens, yay!)
Zijn er mensen die ook CVS hebben? Of in ieder geval zo op hun energie en slaap moeten letten? Hoe ga je daar mee om?
* Toen ik het er over had met de psycholoog waar ik nu mee praat (vanwege mijn ‘werken aan mezelf to do’) zei ze dat het heel erg klonk als een depressie. Gek toch dat dit geen van de medische figuren waar ik mee gepraat heb is opgevallen?.. Ik had zo veel beter geholpen kunnen worden als de behandeling naar die blokken op depressie gericht was.. maar goed, dat is allemaal in het verleden! En aan de andere kant heb ik er nu nog ‘last’ van, dus misschien was het een combi (superrrrrr-comboooooo) (in kermisstem is dat)
** Een van de redenen waarom me dit zo goed gelukt is is denk ik Rosa. Die woonde toen nog tegenover me, en vrijwel elke dag gingen we dan zo’n blok van 15 minuten lopen met Kiedis (de hond!). Door al die wandelingen zijn we denk ik ook zulke goede vriendinnen geworden als dat we nu nog zijn. Omgggg eigenlijk moet ik die vermoeidheid dus heeeeeel erg dankbaar zijn <33
Ooh wel interessant wat je zegt over CVS en depressie, want mijn zusje is ergens vorig jaar ook gediagnosticeerd met CVS, maar inmiddels denken ze toch dat het wat anders is. Bij mijn ouders lag toen een hele tijd het boek ‘De CVS-mythe’, over dat de ziekte niet bestaat en dat mensen met CVS eigenlijk allemaal iets anders hebben (zoals dus misschien jouw depressie?). Maar goed, ik zeg niet dat ik zeker weet dat het niet bestaat of dat de eventuele depressie je eigenlijke probleem was, want ik heb het boek niet gelezen en ik heb er geen verstand van. Ik moest er gewoon aan denken :)
Zelf heb ik nooit zulke erge klachten gehad als jij (of mijn zusje, maar moe was sowieso niet de hoofdklacht), maar ik moet ook wel heel veel op mijn energie en slaap letten. Ik word er soms echt krankjorum van, als mijn vriend om half tien ’s avonds een film wil kijken en we de volgende ochtend vroeg op moeten, kan dat dus ook niet :P Of nou ja, het kan wel, maar dan voel ik me de volgende dag de hele tijd moe. Ik ben nu bezig aan mijn scriptie dus vrij veel thuis en probeer er nu achter te komen wat mijn ideale slaapritme is, maar dat is best moeilijk, want dan ben ik een paar dagen bezig maar dan ga ik ineens ’s avonds ergens heen en dan kan ik weer van voor af aan beginnen. Ik ga hierdoor ook niet zo graag uit, ik doe het wel eens en ik vind het ook leuk, maar ik vind het meestal niet waard om de komende twee dagen zo weinig energie te hebben (uitslapen lukt maar zelden, dus bijslapen is moeilijk). Daardoor voel ik me vaak wel echt een saaie doos, maar ja, beter dat dan me de hele tijd kut voelen :’)
Wel lekker dat je nu overdag kan werken, een ritme scheelt sowieso! Hopelijk hou je het goed vol en krijg je er juist energie van :)
BeantwoordenPff ja volgens mij zeggen ze gewoon ‘oh cvs!’ als ze niet weten wat het is ;-) ik kan me niet voorstellen dat iemand gewoon chronisch moe is, er moet toch iets achter zitten? Bij mij heeft het waarschijnlijk ook te maken met m’n hypermobiliteit. Maar daar valt helaas niks aan te doen :’)
Wat naar van je zusje.. hopelijk komen ze er achter wat het wél is en kunnen ze daar dan iets aan doen!
Ik zal dat boek even onthouden! Klinkt interessant!
Hahah oh god ik herken het helemaal ja! Ja uitgaan doe ik ook om die reden niet zo graag.. maar idd, beter dat je je gewoon fit voelt overdag ipv van 1 nachtje loesoe en dan een week lang moe en chagrijnig ;-)
Helemaal niet fijn voor jou, maar wel fijn om eens iemand te horen die het ook zo heeft. Mensen snappen het vaak toch niet zo en dan voel je je (ik iig) al gauw een aansteller.. Misschien moeten we samen eens uitgaan! Dan beginnen we na het avond eten en stoppen we rond half 11. Kunnen we nog vóór 12’en in bed liggen! ;p
Qua slaapritme; ik merk dat het voor mij het beste werkt als je gewoon ook maar vroeg op blijft staan. Uitslapen lukt mij ook maar af en toe, maar wat ik wel eens doe is (voor 4 uur) 30 tot 60 minuten slapen. Of gewoon alleen liggen en rusten, ergens waar het helemaal stil is. Dan heb ik vaak iets sneller weer mijn normale energie level terug!:-) Misschien werkt ’t voor jou ook wel! Of ben je niet zo van de middagdutjes?
BeantwoordenOké een beetje een late reactie, maar ik zag vandaag nog in de krant dat ze toch weer veel geld gaan uitrekken voor onderzoek naar ME/cvs! Ik vind het wel fascinerend, aangezien bij ons thuis dus nu niet wordt geloofd dat het bestaat – maar hier hebben ze natuurlijk ook niet de wijsheid in pacht, hopelijk vinden ze antwoorden, wat die antwoorden ook mogen zijn :) http://www.ad.nl/ad/nl/4560/Gezond/article/detail/4029288/2015/05/18/Opnieuw-onderzoek-naar-zombieziekte-ME.dhtml
En haha, uitgaan en dan voor twaalven in bed gaan klinkt heerlijk (jammer dat je in Utrecht woont, dan wordt het toch later voor diegene die nog met de trein moet! :P) (Haha oké, dat halfuurtje is dan nog wel te overzien ;)). Ik vind het ook niet leuk voor jou, maar inderdaad wel prettig om te horen om niet de enige te zijn. Ik voel me ook vaak een aansteller, of in ieder geval saai. En dat is best naar, vooral omdat het soms lijkt alsof iedereen regelmatig wel eens maar vier uurtjes slaapt en daar geen problemen mee heeft. Maar als de party gewoon inderdaad met eten begon, dan is er hartstikke veel tijd voor leuke dingen joh!
Bij mij werkt het trouwens op zich ook wel het best om gewoon vroeg op te blijven staan en een ritme aan te houden, maarrr als ik dan eens laat in bed lig en ik hoef de volgende dag niet vroeg op, vind ik het toch heel moeilijk om mezelf een extra uurtje te onthouden. Ik ben niet zo goed in middagdutjes (alleen als ik heeeel heeeeeel erg extreem moe ben), maar even tussendoor liggen en niet slapen helpt vaak wel ja. Dat zou ik vaker kunnen (moeten) doen :)
Gaat het nog lekker met je werk? :)
BeantwoordenHet klinkt mij wel bekend, maar bij was het een begin van een angststoornis + hormonen. Het laatste jaar van de middelbare school ging ik nog maar halve dagen naar school, of gewoon niet. Altijd moe, misselijk, hoofdpijn. Wanneer ik naar school ging moest ik weer van alles inhalen, dus stress. Én die vervelende eindexamens..
Daarna ben ik twee jaar lang thuisgebleven (toevallig ging mijn één na laatst blogje daarover). Therapie en nu studeer ik weer. Nog steeds heb ik weinig energie, dus het is passen en meten. Het liefst plan ik niet twee
‘intensieve’ (iets is voor mij al snel intensief) dagen na elkaar.
Ik vind het knap dat je nu weer een baantje hebt. Nieuwe ervaringen kunnen inderdaad energie geven! :)
En oja: prachtige kat! Wij hebben zelf twee Siberische katten!
BeantwoordenPff ja al dat inhalen.. heel stressvol. Ik had het geluk dat mijn mentor soms regelde dat ik dingen níet hoefde te doen. Maar ja dat brengt ook weer consequenties met zich mee natuurlijk.
Ah die heb ik net niet gelezen, als ik het onthoud zal ik dat nog doen! Wat knap wat je na 2 jaar thuis blijven nu gewoon weer een studie doet!! En ik herken wat je zegt over die intensieve dagen.. Bij mij is het gelukkig al een stuk beter geworden, dat komt bij jou vast ook goed!
Jaa een mooierd hè! Helaas niet van mij.. ik kwam ‘m ergens op een vensterbank in Duitsland tegen ;-) Ah Siberische katten zijn zo mooi!
BeantwoordenWauw Fleur, wat een knap bericht zeg.
BeantwoordenWat ontzettend kut dat je hier zo’n last van hebt! Vooral dat je het zelf zo super vervelend vindt, omdat je zo vele moet nadenken met wanneer je iets kunt gaan doen, zoals naar een feestje gaan of een film kijken. En ik vind het echt knap dat je er zo hard aan gewerkt hebt / werkt! Gelukkig heb je naast je eigen harde werken ook het ijzeren doorzettingsvermogen van je moeder en een heleboel liefde van je ouders.
Wat tof dat je het deelt, joh. Ik vind het leuk om je beter te leren kennen, al is dit natuurlijk iets naars. En ik bedoel het natuurlijk ook niet vervelend, dat snap je denk ik ook wel ;). Ik vind het niet leuk dat je dit hebt.. Je snapt me wel!
Dit is iets waar je altijd last van zal blijven houden, of niet?
Ik ga snel je e-mail beantwoorden lieve Fleur!
Veel liefs.